Специфика семей воспитывающих детей с РДА. Основные направления и содержание помощи семье

Автор: Окользина Наталья Михайловна

Организация: МБДОУ № 9

Населенный пункт: Республика Башкортостан, г. Салават

Семья, в которой воспитывается ребенок с РДА,  может быть большой – с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть и малой – только мать с ребенком. Разный состав семей, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Нельзя отрицать тот факт, что члены семей, в которых воспитываются дети с аутизмом, обладают рядом специфических личностных черт. Длительные наши наблюдения и практика работы с такими  семьями  позволяет сделать вывод, что эти особенности вторичны, они возникают вследствие наличия у ребенка особенностей развития.

После первого стресса, вызванного постановкой диагноза, переживания родителей приобретают яркую специфику, характерную именно для родителей аутичных детей, что связанно с неопределенностью будущего. Родители не знают, будет ли их ребенок признан обучаемым, будет ли он посещать детский сад и какой,  пойдет ли он в школу, не будет ли их ребенок изгоем в коллективе  и все их опасения перечислять можно очень долго. Самый значительный стресс семьи  испытывают от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении.

Семья аутичного ребенка часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей, родителям бывает трудно объяснить окружающим причины неправильного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении. Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Реакция родителей различна. Большинство молчит либо просто уходит, и лишь единицы пытаются объяснить окружающим состояние ребенка.

Все члены семьи аутичного ребенка переживают  стресс, который в наибольшей степени проявляется у матерей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от  детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая что, недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью. Ребенок с раннего детства не поощряет мать, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, у матери аутичного ребенка естественны проявления депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за таким ребенком, которые обещают быть пожизненными. Отцы и материс самого начала по-разному реагируют на известия о нарушениях у ребенка. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают вопросы о долгосрочных последствиях нарушений; матери проявляют более эмоциональную реакцию и выражают боязнь не справиться с уходом за ребенком. Отцы больше матерей озабочены социально приемлемым поведением своих детей, их социальным статусом и карьерой.

Велика вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с аутизмом, семьи распадаются из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребенка.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей, они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами.  В какой-то момент они чувствуют обделенность вниманием, считают, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда формируют особые защитные установки, а это в свою очередь дополнительный  источник стресса для родителей. Из-за нежелания родителей разговаривать на тему присутствия в семье особенного ребенка, братья и сестры могут страдать от недостатка информации, неадекватно оценивать семейные ситуации. Брат или сестра аутиста могут не понимать своей роли в семье и ощущать себя вторым отцом или матерью. Родители же зачастую не замечают и не понимают данных проблем, не оценивают психологическое состояние «здоровых» детей.

Ощущение матерями отличия себя и больного ребенка от окружающих распространяется и на других членов семьи, на отцов, братьев и сестер, бабушек и дедушек. В социуме эти люди также чувствуют себя обесцененными. При этом одни из них пытаются отдалиться  от аутичного ребенка, а другие – попытаться до минимума сократить контакты с посторонними.

Семья – это важнейший ресурс, именно в ней ребенок получает первые знания, навыки и переживания. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Для аутичного ребенка семья – первая модель общества, в которой ему предстоит наладить взаимодействие.  Очевиден факт, что многие окружающие аутичного ребенка люди, прежде всего его близкие, нуждаются в информировании на доступном уровне, а зачастую и в психологической либо медицинской помощи. Основная задача при коррекционной работе с аутичным ребенком – его успешная социализация. Это возможно лишь при благополучном социальном окружении. Помочь аутичному ребенку можно лишь одновременно помогая его близким.

В последнее время,  с каждым годом увеличивается число детей с выраженными особенностями эмоционально-волевой сферы.   В нашем городе  имеется опыт оказания помощи дошкольникам данной категории на базе МБДОУ «Детский сад компенсирующего вида № 9»  города  Салават.  7 детей  с РДА  в возрасте от 4 до 6 лет посещают группы для детей с нарушением интеллекта в режиме «полного» дня. Количество воспитанников в группе до 12 человек.

Организуя работу с аутичными детьми, мы понимали, что эффективность проводимой в данном направлении работы во многом зависит от создания особых условий, в которых реально можно было бы сочетать психологическую, педагогическую, медицинскую и другие виды помощи, когда имеется возможность прослеживать динамику развития каждого воспитанника с аутизмом. Поэтому жизнь в дошкольном учреждении, где получают помощь такие дети, не должна быть хаотичной. В нашем саду выстроена  особая внутренняя структура – и временная и пространственная. Четкий режим дня, продуманное расписание занятий, адаптивная среда – дает детям внутреннюю уверенность, ощущение комфорта, помогает переключиться с одного вида занятий на другой.

В ДОУ № 9  с детьми и их родителями работают специалисты разного профиля:  4 учителя-дефектолога, педагог-психолог, воспитатели, музыкальный руководитель, педиатр, невролог, медицинский персонал.

Коррекционная  работа  осуществляется поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического  дизонтогенеза  ребенка   с   РДА. Длительность каждого этапа для каждого воспитанника определяется индивидуально,  в зависимости от его особенностей, возраста  и скорости накопления адаптивных возможностей.  Оценка состояния ребенка - аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих навыков проводится комплексно всеми специалистами. Такая оценка служит основой для разработки индивидуального плана коррекционной помощи. Индивидуальная программа для каждого ребенка разрабатывается на короткий срок (обычно на 2-3 месяца). Создание такой программы оправдано тогда, когда в ее разработке принимают участие все  педагоги   и специалисты  ДОУ  для детей с РДА. Работа специалистов во многом переплетается, они дополняют друг друга, но не заменяют. Все ищут пути облегченной коммуникации с ребенком, при этом каждый педагог выполняет свои функции и использует свой инструментарий.

Особое значение в коррекционно-развивающей работе с детьми с ранним детским аутизмом имеет работа с родителями. Роль семьи важна сама по себе: как воспринимают близкие особенности поведения аутичного ребенка, как участвуют в коррекционном процессе. Именно родители заинтересованы в преемственности помощи таким детям, начиная с дошкольного возраста и заканчивая профориентацией, трудоустройством, достойным качеством жизни.

Формы и содержание работы с родителями, воспитывающими ребенка с РДА,  определяются степенью их готовности к сотрудничеству. Особое внимание мы  уделяем  формированию у родителей мотивации к дальнейшей совместной работе.

Первым и важным этапом в оказании психологической помощи матерям детей с расстройством аутистического спектра явилась индивидуальная консультативная работа. На консультациях родители знакомились с результатами прохождения ПМПК, результатами психологической диагностики, адаптации детей впервые поступивших в ДОУ, подробно оговаривалась работа всех специалистов ДОУ, давались рекомендации по коррекционной работе с ребенком дома.

На индивидуальных и групповых консультациях мы знакомим родителей с  подготовленной специалистами программой воспитания и обучения ребенка.

Далее работа с семьей продолжается в виде комплексных домашних заданий  дефектолога и психолога. Это дает возможность держать родителей в курсе проводимой коррекционной работы, а также обучать их некоторым педагогическим приемам. В этом случае нам на помощь приходит фото и видеосъемка режимных моментов, разнообразной образовательной деятельности, праздников и развлечений.

Как работу с родителями  мы рассматриваем также их обязательное присутствие на индивидуальных коррекционных занятиях с ребенком, где они вовлекаются во взаимодействие в системе «родитель-ребенок-педагог». Вариантом такой формой работы являются «дни открытых дверей», когда родители приглашаются на индивидуальные, подгрупповые и групповые занятия всех специалистов ДОУ. С большим удовольствием родители принимают участие в совместных праздниках и развлечениях.

Каждый месяц специалистами нашего ДОУ проводятся различные родительские лектории, мастер-классы для родителей, на которых они получают много информации о путях и способах развития  детей (в частности новых играх, упражнениях).

Родители принимают участие в групповых занятиях, тренингах направленных на снятие эмоционального напряжения. Сама возможность встречаться и общаться с семьями, имеющими детей с РДА, влияет на родителей позитивно. Они перестают чувствовать себя одинокими в своей проблеме. Родители устанавливают приятельские отношения с другими семьями, обмениваются опытом, имеют возможность открыто поделиться своими проблемами, будучи полностью уверенными в том, что их поймут и поддержат. Кроме родителей мы всегда рады встретиться и побеседовать с бабушкой и дедушкой аутичного ребенка. Всегда чутко реагируем на их обращение, и оказываем психолого-педагогическую помощь.

Позитивный психологический климат семьи, несомненно, влияет на развитие ребенка; в свою очередь, заметная динамика в развитии ребенка положительно сказывается на эмоциональном состоянии родителей. Эти процессы взаимозависимы.  Поэтому так важно, занимаясь проблемами детей аутистов, уделять большое внимание работе с их семьями.

Создание оптимальных условий для взаимодействия с семьей, содействие в установлении контакта  ребенка с окружающим миром, поддерживание атмосферы доброжелательности, сочувствия, понимания, искренней готовности всех специалистов помочь родителям и детям относятся сегодня к числу первостепенных задач в работе нашего детского сада. Мы находимся в состоянии постоянного поиска интересных результативных методах работы с такими особенными детьми и их семьями.

 

Список литературы:

  1. Феррон Л.М., Панюшева Т.Д.  Понять, чтобы помочь: Аутизм и нарушения развития №3 (34), 2011.
  2. Рязанова А.В. Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения: Аутизм и нарушения развития №2 (33), 2011.
  3. Керре Н.О. О специфике семей, имеющих детей с аутизмом: Аутизм и нарушения развития №2, 2011.
  4. Керре Н.О. Особенности социального окружения детей с аутизмом: Аутизм и нарушения развития №4 (31), 2010.

 

 

 

 

 

Опубликовано: 28.09.2015