Организация работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми множественными нарушениями развития

Автор: Четыркина Наталья Александровна

Организация: ГКУ ЦССВ «Кунцевский»

Населенный пункт: г. Москва

Детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития в течение многих лет называли «необучаемыми». Эти дети либо оставались в семье, не получая квалифицированной психолого-педагогической помощи, либо направлялись в детские дома-интернаты системы социальной защиты. Их обучение по программам общеобразовательной коррекционной школы было затруднено или не эффективно, т.к. множественные нарушения не учитывались рамками специальных образовательных программ. Вместе с тем, право каждого человека на образование требует создания условий для обучения всех детей, включая лиц с тяжёлыми и множественными нарушениями развития.

На сегодняшний день разработано множество программ, данные программы предлагаются для обучения и воспитания детей с ТМНР. Общий список программ включает несколько предметов: предметно-практическая деятельность, знакомство с окружающим миром, развитие речи, межличностные отношения, рисование, лепка, аппликация, музыка и движение, физкультура, гигиена и половое воспитание, уход за вещами, кулинария, социально-бытовая ориентировка, введение в математику, растениеводство, деревообработка, уборка помещений и территории, полиграфия, керамика, батик, кройка и шитье, ткачество.

Авторы программ основываются на таких гуманистических взглядах, которые рассматривают человека не как инструмент производства материальных ценностей, а как самоценность, вне зависимости от его возможностей и недостатков. Именно поэтому обучение труду и профессиональной деятельности играет для детей с тяжёлыми и множественными нарушениями, в первую очередь, роль инструмента самореализации в процессе его включения в жизнь общества. Овладение действиями с предметами создаёт основу для дальнейшего успешного обучения ребёнка-инвалида в области художественного творчества, ведения домашнего хозяйства и осуществления доступной трудовой деятельности. Успешность формируемых действий, общение и взаимодействие с окружающими людьми создают благоприятные условия социальной адаптации молодых инвалидов.

Содержание программ рассчитано на обучение детей с разной формой и степенью выраженности нарушений. При отборе содержания обучения необходимо исходить из индивидуальных особенностей и уровня развития каждого ребёнка, поэтому, представляя себе картину развития ребёнка, воспитатель может выбрать из программы то содержание, которое является актуальным для обучения конкретного ребёнка, и включить выбранный материал в индивидуальную программу обучения.

Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезное испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым жизненным обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдание становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Ребенок – это большое счастье и огромная ответственность. И не важно «особый» он или нет, главное, чтобы ребенок был любимым, чтобы его окружали внимание и забота. Родители должны сделать все необходимое для того, чтобы их дети росли, учились и развивались. И сегодня ответственность за это с родителями «особых» детей готово разделить государство. Нашим законодательством предусмотрен целый комплекс мер поддержки семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями. Но, к сожалению, не все родители об этом знают. А между тем получение такой помощи является их законным правом. Помните, что вы не одни. Вам готовы помочь!

Возникновение новой по целям и структуре организации - Центра содействия семейному воспитанию - продиктовано необходимостью создания единого реабилитационного пространства с возможностью оказания комплекса социально-правовых и психолого-педагогических услуг различным категориям семей и детей, нуждающихся в помощи государства.

Процесс интеграции в обществе особых детей, и в частности детей с серьезными нарушениями психического развития, невозможен без интеграции в обществе самой семьи с таким ребенком. Для этого родители прежде всего должны иметь определенные знания в области права, психологии и педагогики, чтобы получить эти знания, необходимы средства, специалисты, место и время.

 

На базе Центра семья может получить помощь детского и семейного психолога, логопеда, дефектолога, в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но и в чем-то даже и более счастливым. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус ребенка.

 

Специалисты в таких учреждениях следуют простым заповедям:

• мы должны уважать родителей, с которыми работаем;
• мы должны делегировать им ведущую роль в решении их проблем;
• мы должны работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;
• прежде всего мы должны уметь слушать.

Сама семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, часто оказывается в изоляции от общества: нарушаются дружеские связи, родители теряют работу, не имеют возможности отдохнуть от бытовых забот. Родители «особых» детей живут в ситуации хронического стресса, в ряде случаев с глубоким чувством вины и ощущением ущербности своей семьи, без поддержки окружающих, с ощущением неопределенности будущего, нередко в состоянии постоянной усталости и депрессии. Как правило, они обречены на профессиональную и социальную депривацию.

Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем показать им свое уважение, и это, вполне вероятно повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.

 

Основная цель сопровождения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития состоит в их социализации. Особая роль уделяется процессу развивающего ухода, который обеспечивает максимальную включенность ребенка в процесс занятий, игр, выполнения режимных моментов и т. д. Хочется отметить, что работа специалистов центра направлена на социально-педагогическую поддержку детей, на стимулирование различных способностей каждого ребенка, обеспечение взаимодействия детей в рамках созданной системы мероприятий. Также подчеркивается, что значительная часть родителей, воспитывающих ребенка с ТМНР, нуждается в поддержке.

 

Именно поэтому для социализации и интеграции таких детей в обществе нужна разработка и организация продуманной системы специальных мер и серьезные усилия профессионалов. Работа Центра для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития заключается в том, что специалисты шаг за шагом проводят ребенка по цепочке развивающих сред для приобретения такого опыта. В условиях центра осуществляется подготовка к обучению в школе детей с интеллектуальными нарушениями, осложненными двигательными, сенсорными, поведенческими нарушениями, а также детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. Работа здесь построена на принципах гуманизма: каждый подопечный уникален, и главная задача ― раскрыть его потенциальные возможности, создать условия для самоопределения и самореализации.

 

Основными целями деятельности центра являются:

• поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития; максимально возможная нормализация жизни такой семьи, предоставление родителям свободного времени для работы и отдыха;
• улучшение положения детей путем создания адекватных их возможностям условий для общения, получения разнообразных впечатлений и опыта самореализации.

 

В нашем центре регулярно проводятся родительские собрания, дни открытых дверей «День Аиста». Родители имеют возможность увидеть своего ребенка во время занятий и отследить происходящие в нем изменения. Кроме того, родители приглашаются к участию в совместных индивидуальных занятиях со специалистами. Немаловажное значение в работе с родителями имеет проведение совместных праздников, которые в определенной степени можно рассматривать как некий промежуточный итог работы Центра с каждым воспитанником. Например, каждый год дети отмечают праздник осени, Новый год, праздник масленицы, день 8 марта, дни рождения, и др. на все праздники обязательно приглашаются родители. Родители исполняют роли, выступают с музыкальными номерами, музицируют вместе с детьми. В музыкальных гостиных у нас всегда много друзей, кроме родителей к нам приходят профессиональные музыканты, волонтеры. Ежегодно у нас проходит конкурсно-игровая программа, это яркий праздник с участием детей и родителей. Цели этих занятий: укрепление семьи, как социального института, поощрение семейного творчества, открытие талантов у родителей, демонстрация достижений и умений, пропаганда семейных традиций.

 

Основная цель работы с детьми с ТМНР – повышение их качества жизни. Ребенок должен стать более самостоятельным, адаптированным к окружающей среде. Но нужно помнить, что как правило, у таких детей чаща всего страдает речь. Многие из них не говорят. Страдает и понимание обращенной речи. И для этих детей используются другие средства коммуникации, формы, которые могут поддержать их связь с внешним миром. Они нуждаются в альтернативной или дополнительной коммуникации.

 

Так же следует помнить, что понятия альтернативной и дополнительной коммуникации имеют отличия. Дети, которые не имеют способности к речи, общаются с собеседником лицом к лицу с помощью жестов, символов, без использования речи – они используют альтернативную коммуникацию.

Дополнительная коммуникация – коммуникация, предназначенная для детей, которые учатся говорить, для дополнения своей речи. Развитие навыков невербальной коммуникации значительно поможет ребенку с нарушениями развития научиться выражать себя, повысит уровень социализации. Это может быть система жестов и знаков, графические способы, когда ребенок, выражая свое мнение, показывает на картинки или символы.

В настоящее время распространение получили несколько форм альтернативной коммуникации: жестовый язык, коммуникация с помощью реальных предметов, с помощью репрезентативных объектов, фотографии, цветных и черно-белых пиктограмм, письменная речь.

Обучение альтернативной коммуникации – это непростой процесс, требующий профессионализма и знаний в этой области.

Приведу пример этапов обучения детей коммуникации:

1-ый этап: Это обучение пониманию простых инструкций.

На данном этапе проводится ряд упражнений.

• Реакция на собственное имя (альбом, фото). В альбоме фотографии ребенка. Он показывает на нее, потом на себя.
• Выполнение инструкции «Посмотри на меня» (воспитатель трогает ребенка, его щеки)
• Выполнение инструкции «Стоп» (ребенку нужно прекратить действие, например, когда он раскачивается и (или) хочет бросить игрушку).
• Выполнение инструкции «Садись».

 

2-ой этап: Перенос навыка в другую среду.

 

В искусственно созданной среде действие многократно повторяется (6-8 раз). Взрослый может выполнять его руками ребенка. Затем навык переносится в естественную среду (действие выполняется дома, в другой комнате, на прогулке). Постепенно вводятся указательный жест и жесты приветствия и прощания. Для облегчения понимания речи во время занятия(урока) можно использовать карточки.

Мне хотелось бы отметить, что в обучении детей с ТМНР нет методов, гарантирующих быстрый успех, но можно найти тот способ коммуникации, который подходит конкретному ребенку с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Вся деятельность центра создает основу для успешной социализации и интеграции ребенка в образовательную среду, положительной динамики состояния здоровья ребенка, психолого-педагогической компетентности родителей.

Мы верим, что даже единичные примеры успешного развития детей с ТМНР способствуют преодолению стереотипов и расширению возможной интеграции детей данной категории в общество.

 

 

Литература

1. Акатов Л. И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. Психологические основы : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Л. И. Акатов. — М. : Гуманит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. — 368 с.
2. Бондарь, Т. Подготовка к школе детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы. От индивидуальных занятий к обучению в классе / Т. Бондарь, И. Захарова, И. Константинова, М. Посицельская, М. Яремчук. — М. : Теревинф, 2013. — 280 с.
3. Выготский, Л. С. Основы дефектологии / Л. С. Выготский. — СПб. : Лань, 2003. — 656 с.
4. Дементьева, Н. Ф. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями / Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева ; Ин-т социальной работы. — М., 1996. — 423 с.
5. Кон, И. С. Ребенок и общество : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / И. С. Кон. — М. : Академия, 2003. — 336 с.
6. Кузнецова, Л. В. Основы специальной психологии: учеб. пособие / Л. В. Кузнецова, Л. И. Переслени, Л. И. Солнцева [и др.] ; под ред. Л. В. Кузнецовой. — М. : Академия, 2002
7. Альтернативная коммуникация в обучении детей с ОВЗ /С.Ю. Танцюра, С.И. Кононова /Библиотека логопеда, 2017 – 58с.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Опубликовано: 30.05.2019